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我院癫痫病援助 项目取得阶段性成效
发布时间:2021-07-30 来源: 作者: 点击数:

   2018年6月,由中国红十字会总会事业发展中心与比利时UCB制药共同设立的癫痫病援助公益项目在四川省自贡市开展,自贡市第一人民医院成为了该项目定点医院。历时近3年的时间,市一院癫痫项目团队牵头开展的各项工作已经取得了阶段性的成效。

   建立自贡市癫痫患者管理平台,提升全市癫痫专病信息化水平。结合癫痫临床实际应用情况开发了基于云平台和大数据技术构建的移动病患管理系统(以下简称“自贡市癫痫患者管理平台”)。该系统于2019年3月正式启用,2021年2月进行全面升级和优化。该平台是基于全市海量的癫痫病患者信息数据累计,建立个人健康档案,制定个性化随访管理流程,实施救助、援助管理,支持数据区域共享和多角色管理,最大化保障患者信息和隐私安全。

   基于分级筛查上报管理,实现标准化患者筛查管理体系。组建专业的神经学信息审核团队进行每日审核,实现标准化患者筛查管理体系。根据患者就诊情况,结合中国癫痫质量控制指标上报平台。截至目前,纳入患者管理平台的癫痫病例共2892例,基本实现了应筛尽筛,通过信息核查的病例为2812例。

独立的筛查办公室及审核团队

 

    建立持续的医患关系,重视患者管理中的随访。制定标准化分类随访制度,采用电话随访+入户随访相结合的方式。目前已经对2812例患者进行了电话随访。市一院神经病学专家定期入户随访30名癫痫患者家庭(还在持续中),对患者及家庭进行一对一用药指导,并对其开展癫痫简单急救措施和癫痫疾病认知等宣教工作。开展绿色通道转诊服务和救助帮扶,累计为34名患者提供绿色通道转诊服务。

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专家定期随访

 

    培训+指导,提高基层医院癫痫诊疗规范化。制作基层医生操作手册、邀请国内外知名专家研讨等方式进一步提升基层医生在癫痫及相关专业的诊疗。目前,通过现场指导69个卫生院及村卫生室,对基层医生宣教能力,癫痫项目掌握情况及癫痫转诊流程等内容的考核。

    建立了自贡市癫痫患者宣教平台,提升全市癫痫专病认知水平。针对不同群体制作多种宣教资料、发动村医积极开展癫痫宣教工作、以及制作普及癫痫项目的宣传视频——“让生命不再颤抖”,达到了癫痫宣传全覆盖的效果。印发宣传单、宣传海报、癫痫操作手册共4.5万份(册)。此外,在市红会及医院公众号发布癫痫科普文章,组织神经疾病专家走访5区2县部分乡镇开展健康教育宣教工作,扩大癫痫宣教覆盖面,使民众对癫痫认识科学化、方便化、可及化。

    科研攻关,瞄准癫痫病发展前沿。神经病学团队与行政管理团队组建科研组,分别立项癫痫省级科研课题1项,市级重大项目1项。

 

 

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