关爱从了解开始，让罕见病不在陌生

关爱从了解开始，让罕见病不在陌生

发布时间：2024-04-01 来源：张萍作者：医务科点击数： 0 次

我院自2019年12月成功加入“四川省罕见病诊疗协作网医院”，成为自贡、内江地区唯一一家入选的全国罕见病诊疗协作网成员医院，不断提升罕见病诊疗协作水平，开展罕见病诊疗培训，提升罕见病诊疗能力、举办义诊患教活动，提升罕见病公众认知度；推动罕见病诊疗技术研究，多措并举保障罕见病患者的健康权益。连续两年在罕见病协作网医院中综合排名位列前三，医务科康芨科长在“2023年华西国际罕见病学术论坛”会上进行交流分享。

罕见病是指患病率在整个人口中不超过万分之一的疾病。2019年国家发布第一批罕见病目录121个，2023年新增第二批罕见病目录86个，目前207个罕见病病种，分布在全院各临床科室。

罕见病虽然发病率低，但中国人口基数大，“罕见病，其实不罕见”。由于罕见病研究和治疗困难，患者往往在医疗诊断、就医和治疗方面面临很多挑战。罕见病往往特征复杂多样且病情严重，常常涉及多个器官系统，并且患者的症状和临床表现可能没有明确的模式。由于这些特点，罕见病的确诊可能需要多种医学技术和专业知识的综合应用。其诊断率低，治疗手段缺乏，诊治现状亟待提高。
在华西和省罕见病学科联盟带领下，进一步推动罕见病的诊断和治疗水平的提高，为罕见病患者带来更多的希望和机会，我们医院将坚持服务百姓，坚持做有温度的医者，坚持建有情怀的医院。

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